Forum PROMETEU

Asociaţia PROMETEU a luat fiinţă
prin încheierea nr.159 / A/ 2008
Camerei de Consiliu a Judecătoriei
Oradea prin care aceasta dispune
înregistrarea asociaţiei în Registrele
speciale ale Asociaţiilor şi fundaţiilor
şi are certificatul de înscriere ca
persoană juridică fără drept
patrimonial no. 90/A din 04.12.2008.
Membrii asociaţiei sunt de la bun
început din mai multe oraşe ale ţării.

Asociaţia PROMETEU a luat fiinţă pe
data de 28 Noiembrie 2008, ca urmare
a interacţiunii participanţilor la discuţiile
găzduite de un forum virtual în care
numeroşi oameni şi-au împărtăşit
experienţele, durerile,neliniştile,
şi rezultatele tratamentelor lor.
Fără acest forum, şi mai ales fără
oamenii aflaţi acolo în contact,această
asociaţie nu ar exista.De asemenea,
un important sprijin şi mai ales o
remarcabilă inspiraţie a venit din
partea Grupului de întrajutorare German
al celor afectaţi de virusul hepatitei C.
De ce Prometeu?
Pentru că Prometeu a îndrăznit să
fure focul sacru din Olimpul zeilor şi
să-l aducă oamenilor. Asemeni lui,
sperăm şi noi să furăm ceva din focul
sacru al cunoaşterii pe care apoi să-l
dăm oamenilor care au nevoie de el.
Pentru că el a îndurat cumplitele
chinuri pricinuite de vulturul lui Zeus
ce zilnic îi devora ficatul.
Şi, nu în ultimul rând, pentru că
Prometeu este un exemplu de
dragoste, de dedicaţie şi de jertfă.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Se ştie că hepatita de tip C este o afecţiune periculoasă prin faptul că efectele ei nu sunt  simţite decât prea târziu. Ea se agravează ani de-a rândul fără vreo manifestare anume. Si aceasta nu e totul. O data aflata vestea infectării cu virusul Hepatitei C, oamenii se confrunta cu alte probleme tot atât de neaşteptate, şi anume prejudecăţile celor din jur. Omul încetează să mai fie om şi devine pacient. Exista un întreg univers care îl înconjoară şi care îi frânge şi ultima dorinţă de a lupta mai departe.
Uneori colegii, alteori familia, oameni cu care fie trăieşte, fie locuieşte ori lucrează, se sperie şi creează discriminări, diferenţe inutile care până la urmă nu sunt decât
produsul lipsei lor de cunoaştere. Dar nici asta nu e de ajuns. Patologia e mult mai complexă. Nici guvernul nu (re)cunoaşte numărul celor infectaţi cu virusul hepatitei de
tip C. Şi ca pentru orice simptom, urmările sunt cu atât mai grave cu cât acesta este neglijat mai multă vreme. Guvernul României pare a urma exact această cale a struţului sau mai românescul „lasă pe mâine ce poţi face astăzi că s-ar putea să nu mai trebuiască”. E o mare eroare dar ţine de tradiţia recentă din ţara noastră. Şi totuşi aceşti oameni există, suferă consecinţele unui sistem sanitar deplorabil şi au dreptul la o speranţă de vindecare. Dar până la vindecare există obstacolul birocraţiei: funcţionari care îşi asumă textele unor ordonanţe ca pe cine ştie ce incantaţie sacră, oficiali care
se străduiesc să evite problemele pentru a nu-şi deranja superiorii, cu alte cuvinte autorităţi fără autoritate. Ce rămâne de făcut ? Ca în orice regim democratic, calea
activismului cetăţenesc este cea mai potrivită. Trebuie să ne folosim de dreptul de asociere, dreptul la liberă exprimare, dreptul de a acţiona pentru apărarea unui interes
personal comun : dreptul la viaţă. Aşa s-a născut Prometeu, din dorinţa unor oameni liberi care, în ciuda circumstanţelor nefavorabile, s-au hotărât să renunţe la starea lor pasivă de pacienţi şi să se organizeze în folosul lor şi al celor asemenea lor pe care îi aşteaptă alături pentru ca vocea lor să fie auzită şi pentru ca acţiunile lor să conteze.
Fapte:
— Numărul celor infectaţi cu virusul hepatitei de tip C variază în funcţie de apropierea de cercurile puterii. Cu cat e mai aproape de sursele oficiale acest număr e mai mic. Fie ca sunt doar (sic!) 700.000 fie că sunt 2 milioane, ceea ce este remarcabil este ca nu se întreprinde nimic pentru o evaluare mai bună a numărului celor care au nevoie de tratament. Ori, amânarea acestei evaluări nu rezolvă problema ci dimpotrivă, o complică într-un mod extrem de neplăcut.
— Programul naţional de analize anuale a scos la iveala un număr mare de suferinzi de afecţiuni hepatice cronice.

Programul nu a mai continuat iar bănuiala cade pe faptul că tocmai numărul mare de oameni bolnavi a dus la suspendarea acestuia. Şi în acest caz amânarea nu aduce nimic bun.
— Cei care au aflat că au nevoie de tratament împotriva virusului hepatitei de tip C aşteaptă procesul birocratic al aprobării dosarelor lor depuse la Casele de Sănătate. De la 6 luni la doi ani aşteptarea este adesea un calvar. Nici în acest caz amânarea nu are decât consecinţe nefericite.
— Nu trebuie uitat că deocamdată şansele de vindecare a Hepatitei de tip C (HCV) sunt date doar de tratamentul antiviral specific a cărui amânare poate avea consecinţe
grave asupra stării sănătăţii acestor oameni. Trebuie spus răspicat că atât activitatea virusului în organism cât şi propagarea lui la alţi oameni nu ţine de conjunctura crizei economice actuale, şi orice amânare poete fi fatală pentru mulţi.
Ce ne propunem:
— Informarea populaţiei cu privire la răspândirea şi implicaţiile acestei maladii cronice;
— Răspândirea informaţiilor legate de simptomele bolii;
— Popularizarea căilor prin care cineva poate fi infectat cu virusul HCV;
— Îndrumarea şi sprijinul moral a celor aflaţi sub influenţa emoţiei aflării veştii că sunt purtători ai virusului HCV;
— Oferirea unor informaţii minime necesare cu privire la centrele medicale specializate în tratamentul împotriva HCV;
— Sprijinul celor afectaţi de Hepatita de tip C-HCV în depăşirea problemelor ivite în familie, la serviciu, sau în societate;.
— Evaluarea tratamentelor din punct de vedere al rezultatelor demonstrate de cercetarea medicală;
— Identificarea celor mai noi si promiţătoare cercetări şi oportunităţi;
— Lobby asupra instituţiilor ce pot lua decizii care să îmbunătăţească situaţia pacienţilor afectaţi de HCV;


Pentru a cunoaşte această altă lume,
aceea ascunsă de către guvernanţi
noştri. Hotărâţi dacă merită sau nu,
să participaţi alături de noi în această
luptă pentru supravieţuire, astăzi
a noastră, mâine a copiilor, soţilor,
părinţilor dumneavoastră sau
chiar a dumneavoastră însăşi !
 

 

 

 





  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


  

.